主角之一茵茵,因前公司的人事精被裁員,而待在家中,或許對未來仍然有些許的徬徨或不安,畢竟,在現實的社會中要獲得適合的工作機會,對她而言並不是件容易的事!
但她並未因此而變得消極或沮喪,她那不自覺所散發出來的自信與樂觀,深深的吸引大家,光是聽到她說話的聲音,都能感受到那份對生命的活力與珍惜,我想,這要歸功於她的家族與父母及哥哥,讓她能盡量在不受傷害的環境中成長,甚至因與身俱來的弱視問題,讓老師和同學也對她特別的照顧,如此可愛且善解人意的小女孩,不禁為她感到惋惜與感概!
2007年暑假,因為茵茵比較忙,所以我們的拍攝暫時中斷,但是我們並不放棄白化症這個主題,透過之前茵茵,我們間接知道白化症協會,上網去查到協會的地址,而隨著網路上的聯絡地址去找尋。
在協會裡我們認識了協會的服務業務-施小姐,後來協會的施小姐介紹了協會理事-戴耀賽,和另一個 戴 先生的家庭。我們在台北協會裡訪問了協會的理事長-戴耀賽先生,他在面對人生時是如此樂觀,並且關懷更多的弱勢族群,令人佩服。
戴先生的小孩小時候該受到的教育都有,程度也比其他學生還要優秀,讓父母和老師都感到欣慰。女兒在學校参加許多競賽都表現的很優異,每一個年級的學生都知道有這樣一個優秀的孩子。
她和其他學生互動都很正常,不會因為自己和別人外表不同,而害怕和人相處,所以最大的因素還是父母對孩子的接納,去給予孩子一個心靈健康的心態,讓孩子有完善的心理建設,如;你是很漂亮的白雪公主!或是別人没看過白化症的人嘈笑你時,就對他半開玩笑的說: [你不知道就回家看電視,要不然回家問人阿!]
一開始在學校的時候,和同學都不太解白化症的人,但家長去参加義工,和其宣導白化症的人和一般人没什麼不同,只是外在有所不同而已。讓孩子参加更多校內的活動,更讓其他人了解到白化症小孩也是如此優秀,並且教育小孩了解到不應該受人排擠,如果遇到排擠時,就要適當的回應他。
在考試的時間,也比別人多一點,考卷的字也會放大,原因是因為他們的視力比正常人弱很多。並常帶他們接觸戶外,習慣別人看他們的眼光。家長認為傳播媒體在報導白化症的力量不是很足夠,還是有許多人不了解白化症的來源,甚至還是有人有偏見、猜疑。希望能透過更多的管道去讓人了解白化症。
8月初,我們到台北馬偕醫院,訪問遺傳諮詢林炫洓醫生,了解到白化症是需要被關心的,而社會上給予白化症者的幫助並不多,希望可以給更多的協助。